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3岁小女孩被确诊为戈谢病 轻微感冒就可能致命 厦门仅此一例

www.stqr.tw 来源: 台海网 叶晓菲 用手持设备访问
二维码

  “企鹅宝宝”

轻轻一摔

就全身瘀青

轻微感冒

就可能没命

脆弱得让人心疼

宝贝别怕

我们从不怀疑爱

也从不怀疑奇迹

宝贝,只要你活着!

  台海网3月13日讯(海峡导报记者 叶晓菲/文 陈巧思/?#36857;?/span>昨日,厦门的朋友圈中都在转发小萱宝的故事,年仅三岁的小萱宝被确诊患上世界罕见病——戈谢病,肚子鼓鼓的,走起路来一晃一晃,像一只企鹅,被大?#39029;?#20026;“企鹅宝宝”。

  据了解,目前全国戈谢病患者仅300余例,福建戈谢病确诊患者仅个位数,而小萱宝是厦门唯一一个。对于戈谢病,唯一证明有效的治疗方式是使用?#25345;?#22269;外进口药物,但这种药非常昂贵,且一旦用药,必须终身用药,每年需要花费近百万。

  这让周燕红一家难以承受……

突然“过敏” 开始漫漫问诊路

  周燕红和丈夫是海沧洪塘村人,2015年10月25日迎来了小女儿萱宝。周燕红在减肥美容店工作,丈夫是货车司机。原本一家的幸福,因女儿突如其来的怪病戛然而止。小萱宝的确诊之路一波三折。去年8月,小萱宝腹股沟长了许多小红点,周燕红以为小萱宝吃了海鲜出现过敏?#20174;Α?#21435;诊所拿了皮肤药涂抹,几天后红点消退。但没几天又出现红点,反反复复。周燕红便带小萱宝去儿童医?#28023;?#32463;血常规检查发现,小萱宝的血小板还不到正常值的一半。“当时不知道血小板低意味着什么。”周燕红说,直到医生解释后,她感到害怕,马上转到中山医?#28023;?#20303;院两天进行一系列检查。“这两天,小萱宝打针吃药从来不哭闹,连医院的护士姐姐都夸她是勇敢的小孩。”

  后来,医生给小萱宝肚?#29992;?#35786;后,觉得不乐观,建议去医院做B超,这才发现小萱宝肚子肿大是因为肝脾肿大。于是,当天下午立即转到福州协和医?#28023;?#20570;了骨髓穿刺等多项检查。“针那么大,没麻醉药,直接刺进去!”说到这,周燕红眼睛发红,不断哽咽。那天做完骨髓穿刺,小萱宝撕心裂肺地哭,周燕红只能将小萱宝抱在怀中一起哭,母女俩就这样坐在医院走廊?#23567;?ldquo;?#28304;?#37027;次骨髓穿刺后,小萱宝一听到打针抽血就害怕,听到我要出门就很敏感,特别怕?#21494;?#19979;她。”

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